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かたつむりクラブの皆様と ~重症障がいを抱える子供たちの居場所を~

小林鷹之です。

今日は、地元の「かたつむりクラブ」の皆様との意見交換の機会をいただきました。

かたつむりクラブとは、八千代市の重症障がいを抱える子供たちの保護者の方々の会。

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子供たちは、現在、市内の特別支援学校に通っていますが、18歳で卒業した後は通える施設が市内にありません。そうすると、隣接市の施設に通うことになりますが、キャパシティに限界がありますから、通えない場合は親が24時間付き添う形にならざるを得ません。

そうした状況の中で、母親の一人である吉村映里さんが中心となって、学校卒業後も安心して子供達が生活できる環境「重心施設」を作ることを目指したかたつむりクラブが結成されました。

 

以前から、会員の方々や子供たちに接する機会もありましたから、漠然とイメージだけはつかんでいるつもりでしたが、実際にお母様方から具体的なお話を伺うと、本当にご苦労されていること、また、大きな不安を抱えられていること、そして切実な思いを肌で感じました。

 

それぞれの子供たちが抱える障がいの種類や程度も異なりますから、当然対応方法も異なりますが、そうした中で、行政への申請方法や場所一つとってみても、非常に不便というか、利用者フレンドリーになっていない、障がいを抱える方やそのご家族の視点が欠如している現状を伺いました。

 

また、お話しを伺っている中で、ふと疑問が湧いてきたのは、かたつむりクラブの皆様はこうした現状を何故もっと広く伝えようとしないのか、ということでした。

例えば、素晴らしいチラシを定期的に作成していますが、それは限られた会員の方々だけが読むに留まっているとのこと。

もっと多くの方々の目に触れる努力をすればいいんじゃないか、とか、隣接市の同じような環境の方々との連携や情報共有をすべきじゃないか、とか素人の私も疑問が湧いてくるんです。

 

率直に質問したところ、会員の方々から、

「もちろん、そうした努力が必要だと思うし、努力はしようとしているけれども、殆どの時間を子供たちのケアに費やしているため、極度の肉体的・精神的な疲労でなかなかそれすらもできないのです。インターネットで情報の発信・収集をしようとパソコンに向かっても疲れで作業がままなりません。」

との声を頂きました。

確かに、今回の意見交換の場を設けて頂くに際しても、限られたお時間を調整していただくのに、大変ご苦労頂いた様子でした。

こうした現状の切実さは、実際に直接お話しを伺ってみると、ひしひしと肌で感じます。

 

私も、小さな娘の親として、こうした立場で頑張っておられるお母様方の姿を目にし、何か力になれないか、と思いました。

 

早速、議員会館で厚労省の担当者の方々から、重症障がい児に向けた施策の現状、かたつむりクラブの方々が求める施設を設立する場合のやり方、利用可能な補助金等の制度などを伺い、また、地元に戻って、別の障がい者支援団体の方々ともお話しをさせて頂きました。

 

重症障がい児(者)への対応はどうしても人の手当てが必要になる関係で、経営を維持するのがかなり困難です。越えなければならないハードルは、正直低くはありません。

 

ただ、こうした切実な思いに触れ、また、声を発することもできないけれど一生懸命に生きている子供たちの思いを少しでも形にできるように頑張っていきたいと思います。

 

会合の最後で頂いた、かたつむりクラブ代表の吉村さんの言葉が心に残りました。

 

「障がい児と言うけれど、子供たちは普通に生きようと懸命に頑張っているんです。むしろ、子供たちを取り巻く環境こそが、その『障害』になっているように思えてなりません。」

 

みなさま、かたつむりクラブの応援、宜しくお願いします!

 

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